Les para athlètes « So Every BODY Can Move » : 28x28, retrouvent le relais Hood to Coast

Texte de Laura Markwardt. Photographie de Patrick Pressgrove.

Par le biais du programme d’impact social Right To Run, On soutient les associations qui font tomber les barrières pour rendre le sport accessible et protéger celles et ceux pour qui c’est encore une lutte. Cette année, nous avons soutenu So Every BODY Can Move: 28x28 en sponsorisant leur équipe de para athlètes à Hood to Coast, afin de sensibiliser aux obstacles que certaines personnes peuvent rencontre face au sport. Hood to Coast, afin de sensibiliser aux obstacles que certaines personnes peuvent rencontre face au sport. 

La cheffe de file de cette initiative et du mouvement de mobilité 28x28 est la para athlète Nicole Ver Kuilen, également cofondatrice de Forrest Stump, une association à but non lucratif qui a aidé l’équipe pour Hood To Coast et soutenu financièrement l’initiative So Every BODY Can Move. 

Les co-capitaines de l’équipe, présente à Hood To Coast, sont Kyle Stepp et Dee Palagi. C’est la deuxième fois que l’équipe de relais, originaire des États-Unis et du Canada, relève le défi : « L’an dernier et depuis cette année (2023), nous sommes l’une, ou plutôt la seule équipe qui compte uniquement des personnes en situation de handicap physique à Hood to Coast », explique Nicole, originaire de Vancouver dans l’état de Washington. « Nous initions un mouvement qui vise à rendre les compétitions plus accessibles. » 

Leur association oeuvre à l’échelle nationale pour encourager la mobilité et l’accès aux prothèses et orthèses adaptées au sport dans 28 états, avec dans le viseur les Jeux paralympiques de 2028.

La tâche est rude. Les membres de l’équipe ne représentent que moins d’un pour cent des 20 000 runners. Un meilleur accès aux prothèses, orthèses, fauteuils roulants, guides et toute autre aide médicale pouvant faciliter l’activité physique, peut briser les barrières pour plus d’accès au sport. 

« Grâce à nos efforts de sensibilisation pour un meilleur accès aux orthèses et prothèses, nous avons pu gagner notre place sur la ligne de départ », poursuit Nicole. « Nous poussons pour qu’il existe à l’avenir une catégorie de runners comme nous, de para athlètes au sein d’équipes qui s’affrontent avec camaraderie. » 

Hood to Coast est la plus grande compétition de relais sur deux jours au monde. Des équipes de 12 athlètes au maximum, originaires de plus de 40 pays se réunissent à Portland, dans l’Oregon, pour parcourir 315 km, du sommet du mont Hood aux plages de sable de la ville de Seaside, sur la côte pacifique. 

Le parcours est divisé en 36 sections (appelées « étapes ») et comprend 35 points de relais où les runners remettent à leur coéquipier.ière un bracelet ou font un « high five ». Tout comme l’événement dans son ensemble, l’énergie qui se dégage du relais est énorme et se retrouve dans les récits qui réunissent les runners au sommet du Mont Hood, à mesure qu’ils traversent paysages et émotions, pour finalement se retrouver sur la plage de Seaside.

Nicole Ver Kuilen a perdu sa jambe gauche quand elle avait 10 ans suite à un cancer osseux. Son parcours est celui d’une femme qui saisit toutes les opportunités et donne le meilleur d’elle-même. Une prothèse de jambe non adaptée au sport, des expériences douloureuses de running à l’université et le refus des mutuelles de couvrir le coût de sa lame de course - jugée « non médicalement nécessaire » - n’ont fait que grandir sa détermination. 

Sans mutuelle, le coût des prothèses adaptées au sport est mirobolant (jusqu’à 50 000 dollars). L’ampleur du problème est énorme : aux États-Unis, plus de six millions de personnes vivent avec un membre manquant ou présentant un handicap et ont des difficultés de mobilité, donc ont besoin d’une prothèse ou orthèse. Parmi les régimes d’assurance maladie nationaux, fédéraux et privés, la majorité ne couvre pas les prothèses et orthèses de sport.

Pour les personnes qui en ont besoin, les alternatives ne sont pas à la hauteur : risque de blessure avec des prothèses mal adaptées, ou renoncer en restant sédentaire. 

En 2018, Nicole a réalisé un triathlon de 2400 km le long de la côte ouest des États-Unis.

Visiblement, ce n’est pas la distance qui a été le plus difficile dans cette expérience - la détermination de Nicole et son endurance lui ont permis de gérer cela. Le défi, mais surtout le risque, venaient de la prothèse de son assurance médicale, seulement conçue pour la marche.

Kyle Stepp, originaire d'Albuquerque au Nouveau-Mexique, a dû surmonter un système de santé peu efficace après avoir perdu sa jambe gauche suite à un cancer des os, il y a 12 ans. Il continue à réaliser ses rêves de sport et d’aventures en plein air. « Inconnus, amis et famille me disaient que j’étais une source d’inspiration, mais j’avais du mal à comprendre leurs mots. Je sais que ces paroles partaient d’un bon sentiment, mais pourquoi serais-je plus inspirant qu’une personne sans handicap physique pratiquant la même activité ? »

Il voit cela comme une forme d’inégalité psychologique, structurelle et sociétale en matière d’équité envers le sport : « Les para athlètes sont vus comme une source d’inspiration, car ce n’est pas la norme de nous voir bouger. »

Nous sommes ramenés à notre accès limité au sport, « Si chaque personne vivant avec un membre manquant ou présentant un handicap connaissait dès le début son droit de s’équiper pour pratiquer une activité physique », poursuit Kyle, « Cela semblerait normal. » 

En plus de Nicole et de Kyle, l’équipe comprend Dee Palagi, SaraMae Hollandsworth, Robert Anthony, Leah Kaplan, Patrick Pressgrove, Kelsey LeFevour, Erica Korpi, Kionte Storey, Amelia Dittmar-Maggs et John Edward Heath.

Ces personnes luttent ensemble contre les préjugés dont sont victimes les personnes handicapées, souvent mises dans deux cases : les super-héros (athlètes paralympiques) ou au mode de vie sédentaire.

La diversité des parcours sportifs de l’équipe montre que la réalité est bien plus nuancée. Amelia Maggs-Dittmar, membre de l’équipe et sportive au quotidien, originaire de Denver dans le Colorado, a été amputée sous le genou et explique : « C’est la première fois que je participe officiellement à un événement d’athlétisme. Je veux consacrer du temps au sport et voir ce que je peux réaliser en tant que personne amputée. » Par chance, les membres de l’équipe d’Amelia savent bien ce qu’il est possible de réaliser.

Hood to Coast est connu comme la « mère de tous les relais ». Il est donc normal que l’athlète Kionte Storey, membre de l’équipe et amputé en-dessous du genou, décrive la dynamique de l’équipe comme « familiale ». Mais malgré ce soutien inconditionnel, comme dans toute équipe, quel que soit leur niveau sportif, les membres peuvent douter de leurs propres capacités.

SaraMae Hollandsworth, de Dallas dans l’Oregon a participé à Hood to Coast il y a 20 ans en tant que valide. Aujourd’hui, très émue, elle y fait son retour en tant que double amputée en-dessous du genou et reconnaît que la dynamique de l’équipe So Every BODY Can Move l’a portée, « parfois littéralement », pour tenir la distance. 

Elle appelle sa première étape du relais « showtime » ; un véritable challenge de courir en maintenant son équilibre à 3h du matin. « Il fait nuit, je suis double amputée avec des lames de course, mon équilibre n’est pas bon. 

La deuxième étape se déroule en plein jour, sous des températures montant à 35ºC. « Je ne pensais qu’à une chose, « Ne tombe pas sous la chaleur. N’affole pas l’équipe. » L’excès de transpiration, de fatigue et de frottement, complique l’utilisation d’une prothèse. C’est un défi de plus à relever pour l’équipe. « Je continue à avancer », ajoute SaraMae.

La troisième et dernière étape est la bonne : « Tout à coup, je vois mon équipe brandir des prothèses. J’étais tellement contente de voir tout le monde et reconnaissante de n’avoir déçu personne », dit-elle. « C’était incroyable que tout le monde soit arrivé et ensemble, de surcroît. Chacun a accompli sa mission, triomphé personnellement pour un moment spécial. Le sport et la communion sont de vrais remèdes. »

Et les actions de cette communauté ont un effet ricochet positif, comme un galet lancé sur la plage de Seaside. So Every BODY Can Move bénéficie du soutien du para athlète Zachary Friedley qui vient de terminer l’UTMB de Martigny-Combe à Chamonix (une course de 40 km) et de son légendaire entraîneur Eric Orton. Chacun donne à l’équipe ses conseils pour s’entraîner avant le relais. Tout le monde s’accorde à dire que les lois doivent changer pour permettre un accès aux prothèses et orthèses afin de pouvoir faire du sport et bénéficier de son pouvoir salvateur.

Leah Kaplan, membre de l’équipe, athlète et présentant un handicap au membre supérieur est originaire de Spokane, dans l’état de Washington. Elle explique que le manque d’accès, problématique pour les personnes en situation de handicap, est commun dans nos espaces extérieurs et dans la perception que nous en avons : « C’est la société qui nous bloque l’accès au sport. » 

À son niveau, So Every BODY Can Move a fait avancer les choses l’année dernière en rendant la compétition Hood to Coast plus accessible.  

Nicole félicite Dan Floyd et Felicia Hubber, les responsables de Hood to Coast, qui ont modifié la course cette année pour la rendre plus accessible à tout le monde avec un parking dans les zones de relais ou un meilleur accès pour les photos sur la ligne d’arrivée. « Nous devons encore améliorer l’accessibilité des toilettes dans les zones de relais et les aménagements tels que Access Trax ou Mobi Mats sur la plage pour les athlètes en fauteuil roulant », ajoute-t-elle. « Notre athlète en fauteuil roulant, Kelsey LeFevour, voulait vraiment terminer la course dans son fauteuil avec qui elle ne fait qu’un. » 

L’objectif est d’offrir plus d’inclusivité, « il y a encore beaucoup de courses à venir », dit Nicole. Et l’évènement gagne de l’ampleur chaque année. 

Impossible de raconter l’adversité et le triomphe derrière chaque parcours unique, même après Hood to Coast. « Vivre avec un handicap n’est qu’une petite partie de votre identité », dit Kyle. Pourtant, une seule chose les unit : « Tout le monde mérite de courir et de franchir sa propre ligne d’arrivée. Le sport est un droit, pas un privilège.

Robert Anthony, membre de l’équipe, athlète amputé en-dessous du genou, originaire de New York, déclare après la course : « Ce n’est pas l’affaire d’une seule personne, c’est bien plus important que ça. » 

Remerciements

Quatre associations partenaires sont à l’origine de l’initiative So Every BODY Can Move : l’employeur de Nicole, l’American Orthotic & Prosthetic Association (AOPA), Amputee Coalition (AC), National Association for the Advancement of Orthotics & Prosthetics (NAAOP), et l’American Academy of Orthotists and Prosthetists (AAOP).