Atletas adaptados de So Every BODY Can Move: 28x28 retoman la Hood To Coast Relay 2023.

Texto de Laura Markwardt. Fotografía de Patrick Pressgrove.

A través de nuestro programa de impacto social, Right To Run, en On apoyamos a organizaciones que luchan por eliminar barreras al movimiento en las comunidades, para proteger y preservar el derecho a correr y moverse. Este año, hemos apoyado a So Every BODY Can Move (Para que todo el mundo pueda moverse), una iniciativa colaborativa de 28x28 para patrocinar a su equipo de atletas adaptados en la carrera Hood to Coast y concienciar sobre las barreras a las que se enfrenta su comunidad. 

La líder de esta iniciativa y del movimiento de movilidad 28x28 es la paratleta Nicole Ver Kuilen. Nicole es también cofundadora de Forrest Stump, una organización sin ánimo de lucro que ayudó a organizar el equipo Hood To Coast y patrocinó fiscalmente a So Every BODY Can Move. 

Los co-capitanes del equipo Hood To Coast son Kyle Stepp y Dee Palagi. El equipo de relevos, procedente de Estados Unidos y Canadá, afronta el reto por segunda vez: "El año pasado, y ahora en 2023, somos uno -si no el único- de los equipos formados por personas con discapacidades físicas que participan en Hood to Coast", explica Nicole, que es de Vancouver, en el estado de Washington. "Estamos a la vanguardia dentro de la comunidad deportiva para hacer más accesibles las carreras adaptadas". 

Su asociación es un movimiento nacional por la movilidad que trabaja para lograr un mayor acceso a prótesis y órtesis específicas para el movimiento en 28 estados antes de los Juegos Paralímpicos de 2028.

Hay mucho camino por recorrer. El grupo demográfico que representa actualmente el equipo no llega ni al uno por ciento de una comunidad de casi 20 000 runners. Un mejor acceso a prótesis especializadas, órtesis, sillas de ruedas, guías y otros cuidados médicos para poder mantener la actividad física podría contribuir a superar las barreras que impiden a muchas personas hacer ejercicio. 

"Nuestro equipo no solo pretende concienciar sobre la necesidad de acceso a los cuidados ortopédicos y protésicos que nos permitirían llegar a la línea de salida", prosigue Nicole, "también estamos creando oportunidades para que exista una categoría de atletas como nosotros, una categoría adaptada, en la que los equipos puedan competir entre sí y tener esa sensación de camaradería en el futuro." 

Hood to Coast es la carrera de relevos de dos días más concurrida del mundo. En ella se reúnen equipos de hasta 12 atletas de más de 40 países. Consiste en un recorrido de 315 km (196 millas), desde la cima del monte Hood, en Portland (EE. UU.) hasta la costas del Pacífico de la ciudad de Seaside. 

El recorrido se divide en 36 secciones (llamadas "tramos") con 35 intercambios en los que los participantes entregan a otro miembro del equipo una pulsera o chocan los cinco. Al igual que el evento en su totalidad, la energía que desprende el propio relevo es enorme y puede apreciarse en las historias que comparten los equipos en la cima del monte Hood, mientras atraviesan paisajes y emociones, para reunirse finalmente en la playa de Seaside.

Nicole Ver Kuilen perdió la pierna izquierda por un cáncer de huesos cuando tenía 10 años. Su trayectoria ha consistido en aprovechar cada oportunidad con lo mejor que tiene. Tras dolorosas experiencias corriendo en la universidad, una pierna protésica no diseñada para el deporte, y la negativa de las aseguradoras a cubrir el coste de una prótesis deportiva para correr (por no considerarla "necesaria" desde un punto de vista médico), se mostró aún más decidida a seguir adelante. 

Sin la cobertura de un seguro médico, los costes de las prótesis deportivas son excesivamente elevados (hasta 50 000 dólares). La magnitud del problema es enorme: en Estados Unidos hay más de seis millones de personas con pérdida o diferencia de extremidades y problemas de movilidad que podrían utilizar una prótesis u órtesis. Para aquellas personas que tienen cobertura con seguros médicos estatales, federales y privados, gran parte de sus pólizas no cubren las prótesis y órtesis para la actividad física.

Las opciones restantes para quienes las necesitan no se pueden considerar alternativas : o te arriesgas a lesionarte usando prótesis poco adecuadas, o interrumpes tu vida convirtiéndote en una persona sedentaria. 

En 2018, Nicole completó un triatlón de 1500 millas a lo largo de la costa oeste de Estados Unidos.

Lo más difícil de este viaje no fue la distancia épica, su determinación y capacidad de resistencia la ayudaron a hacerle frente. El reto, y el riesgo inherente, era que su prótesis, exigida por el seguro, solo servía para caminar.

Kyle Stepp, de Albuquerque (Nuevo México), tuvo que navegar por un sistema sanitario que no funciona después de perder la pierna izquierda por complicaciones relacionadas con un cáncer de huesos hace 12 años. Sigue persiguiendo sus sueños en el deporte y las aventuras al aire libre: "Desconocidos, amigos y familiares me decían: 'Eres toda una inspiración', y a mí me costaba oír esas palabras. Sé que la intención de sus comentarios es buena, pero ¿qué me convierte en una inspiración en comparación con la persona no discapacitada que hace la misma actividad?".

Kyle nos resume así su experiencia vivida de desigualdad psicológica, estructural y social en lo que respecta al acceso equitativo al movimiento: "La razón por la que las personas con discapacidades que son físicamente activas son vistas como una inspiración es porque no está normalizado que seamos físicamente activas".

Y todo esto gira en torno a la falta de acceso. "Si todas las personas con pérdida o diferencia de extremidades supieran desde el principio que pueden acceder a un dispositivo para realizar una actividad física", continúa Kyle, "empezaría a ser normal". 

Además de Nicole y Kyle, el equipo está formado por Dee Palagi, SaraMae Hollandsworth, Robert Anthony, Leah Kaplan, Patrick Pressgrove, Kelsey LeFevour, Erica Korpi, Kionte Storey, Amelia Dittmar-Maggs y John Edward Heath.

Juntos, trabajan para derribar estereotipos y mensajes que limitan a la comunidad de discapacitados y que a menudo se dividen en dos categorías: superhéroes (como los atletas paralímpicos) o personas con un estilo de vida sedentario.

Los diversos antecedentes deportivos del equipo reflejan la complejidad de la realidad del movimiento. Amelia Maggs-Dittmar, de Denver (Colorado), es miembro del equipo y se mueve a diario. Vive con una amputación por debajo de la rodilla y explica: "Es la primera vez que participo oficialmente en un evento deportivo. Quiero dedicarle tiempo al deporte y comprobar lo que realmente puedo hacer como una persona con una amputación". La casualidad ha querido que muchos de los miembros del equipo de Amelia sepan muy bien lo que se puede hacer.

Hood to Coast es conocida como la "madre de todas las carreras de relevos", por lo que es lógico que Kionte Storey, atleta miembro del equipo y con una amputación por debajo de la rodilla, describa la dinámica del equipo como "una familia". Pero a pesar de ese apoyo incondicional, como en cualquier otro equipo, sus miembros pueden enfrentarse a dudas sobre su propia capacidad de rendimiento.

SaraMae Hollandsworth, de Dallas (Oregón) corrió la Hood to Coast como atleta sin discapacidad hace dos décadas. En esta ocasión, regresó a la competición como amputada bilateral por debajo de la rodilla y atribuye a la dinámica del equipo So Every BODY Can Move el haberla llevado, "a veces físicamente", a recorrer la distancia. 

Ella llama a su primera etapa del relevo "la hora del espectáculo": la cuestión era mantener el equilibrio corriendo a las 3 de la madrugada. "Estaba oscuro, y como amputada bilateral con prótesis deportivas para correr, mi equilibrio no es el mejor". 

Su segunda etapa fue de día, con temperaturas máximas de 35 grados. "Pensé: 'No te dejes vencer por el calor. No preocupes al equipo’". El sudor, la fatiga y la fricción complican el uso de las prótesis, lo que supuso un reto adicional para todos."Simplemente seguí adelante", dice SaraMae.

Su tercera y última etapa fue decisiva: "De repente veo a mi equipo con las prótesis en la mano. Fue emocionante ver a todo el mundo y estaba agradecida de no haber defraudado a nadie", dice. "Después, cuando todos cruzamos la línea de meta y supimos que lo habíamos logrado, cada uno de nosotros viviendo su triunfo personal, fue muy especial: el movimiento y la comunidad son la mejor medicina".

Las acciones de esa comunidad tienen un efecto dominó positivo, como las ondas de una piedra lanzada al mar en Seaside. Por ello, Every BODY Can Move cuenta con el apoyo del atleta adaptado Zachary Friedley, que acaba de completar los 40 km de la carrera de Martigny-Combe a Chamonix del UTMB, y de su legendario entrenador Eric Orton, que comparten sus propios consejos de entrenamiento con el equipo antes del relevo. Todos coinciden en la necesidad de promover un cambio legislativo que permita a más personas acceder a la atención protésica y ortésica que necesitan, permitiéndoles así disfrutar del poder curativo del movimiento.

Leah Kaplan, miembro del equipo y atleta con discapacidad en las extremidades superiores, es de Spokane, en el estado de Washington. Nos explica que la falta de acceso, que a menudo se considera un problema para las personas con discapacidad, es en realidad un factor de nuestros espacios externos y de la percepción que tenemos de ellos: "Es el entorno o la sociedad lo que te impide tener acceso al movimiento". 

El año pasado, solo con su presencia, So Every BODY Can Move ya logró introducir cambios en la carrera Hood to Coast, haciendo que el entorno fuera más accesible para los demás. 

Nicole da las gracias a Dan Floyd y Felicia Hubber, los directores de la carrera Hood to Coast, que este año han introducido cambios para hacerla más abordable a todo el mundo: desde un aparcamiento más accesible en las zonas de avituallamiento hasta facilitar el acceso a la sesión de fotos en la línea de meta. "Todavía queda mucho por hacer en lo que respecta a los baños en las zonas de avituallamiento y adaptaciones como Access Trax o Mobi Mats en la playa para los atletas en silla de ruedas", afirma. "Nuestra atleta Kelsey LeFevour realmente quería terminar la carrera en su propia silla de ruedas, es una extensión de sí misma". 

El objetivo es un cambio inclusivo más amplio. "Todavía quedan muchas carreras por llegar", dice Nicole. Y cada año van ganando impulso. 

Contar la historia de adversidad y triunfo que hay detrás de cada viaje, un viaje que continúa tras finalizar Hood to Coast, es imposible. Como dice Kyle: "Vivir con una discapacidad es solo una pequeña fracción de lo que eres". Y, sin embargo, una única narrativa les une a todos: "Todo el mundo merece correr su carrera y cruzar su línea de meta. El movimiento es un derecho, no un privilegio".

El neoyorquino Robert Anthony, atleta miembro del equipo con una amputación por debajo de la rodilla, reflexiona tras la carrera: "No se trataba de una sola persona, era algo más grande que todos nosotros". 

Agradecimientos

Cuatro organizaciones colaboradoras están detrás de la iniciativa So Every BODY Can Move: la empresa donde trabaja Nicole, American Orthotic & Prosthetic Association (AOPA), Amputee Coalition (AC), National Association for the Advancement of Orthotics & Prosthetics (NAAOP) y American Academy of Orthotists and Prosthetists (AAOP).